Andrea ti aspetto a San Siro - Intervista al Dr. Momcilo Jankovic, pediatra emato-oncologo presso il Centro di Ematologia Pediatrica dell’A.O. San Gerardo di Monza.

Soprattutto quando associata a un bambino, la parola leucemia fa paura. In realtà, pochi sanno che tra i bambini esiste una percentuale di guarigione più alta del 70%. Inoltre oggi si parla molto di umanizzazione degli ospedali, ma nel caso in cui dovessimo affrontare una malattia come questa, che coinvolge radicalmente tutta la famiglia, è importante individuare subito le strutture a cui fare riferimento.

Dottor Jankovic, a che età un bambino può essere colpito da leucemia?
Qualsiasi età. In particolare la leucemia colpisce tra i 3 e i 7 anni e i linfomi soprattutto tra i 10 e i 15 anni. Purtroppo più piccolo è il bambino, peggiore è la prognosi.

Cos’è cambiato in questi anni nella medicina che si occupa di leucemia?
Il grande successo della medicina si deve all’identificazione del male fin dall’inizio. Se un tempo per classificare la leucemia ci si basava soprattutto sul sesso, l’età, i globuli bianchi, oggi il riferimento principe è la immunocitologia e la biologia molecolare, che studiano le caratteristiche immunologiche e genotipiche. Grazie a loro risulta che negli adolescenti e nei più piccoli alcune forme di leucemia diventano più resistenti, mentre dai 2 anni in avanti esiste perlopiù un rischio standard. Ma rispetto a una decina di anni fa esiste una capacità di orientarsi molto più precisa. Tanto per cominciare, sappiamo che per gli adulti le cose vanno meno bene.
La prognosi di guarigione è di circa il 30-40%, mentre nel bambino è del 70% e per alcune forme di leucemia quale la linfoblastica (il tipo di leucemia più comune nei bambini) si parla addirittura dell’80%. Lo stesso vale per i linfomi, dove nel bambino siamo tra l’80 e il 90%. Queste classificazioni, che si basano su dati molto raffinati, ci hanno mostrato come nell’adulto, a causa di una maggiore resistenza al male, sia spesso necessario intervenire con un uso maggiore di farmaci e con un protocollo terapeutico più aggressivo. Sono tutti dettagli molto importanti per poter fare una mappatura e avere a priori un’indicazione della giusta terapia da adottare.

Quali sono le terapie che in genere adottate con i bambini?
La chemioterapia rimane la principale, ma nel caso in cui si trattasse di una malattia troppo resistente, si può ricorrere subito al trapianto del midollo. È una procedura più complessa e articolata, anche se non l’ultima spiaggia come molti credono.

Quanto deve stare in ospedale un bambino per un trapianto di midollo?
Più che di trapianto bisognerebbe parlare di trasfusione perché il midollo è un tessuto liquido, che viene aspirato. Con le recenti tecniche la raccolta delle cellule staminali avviene dal sangue periferico, e il trapianto di cellule staminali è preceduto da una terapia di condizionamento che dura circa 10 giorni.

Cos’è una terapia di condizionamento?
Significa che con la “chemioterapia con o senza radioterapia totale” si cerca di azzerare il midollo contenuto nelle ossa del soggetto, quindi il nuovo midollo viene reinfuso. In totale, se tutto va bene, il bimbo ha davanti un mese, 40 giorni di degenza.

Per quanto invece riguarda la chemio?
In genere, nelle linfoblastiche il bimbo sta in ospedale una decina di giorni. Ma la maggior parte delle procedure sono fatte ambulatoriamente, per un totale di 2 anni. Nelle forme mieloblastiche (la minoranza dei casi, circa il 30%), che presentano un’importante fase di abbassamento di valori del sangue congiunta a stati di infezione, occorrono terapie più intense e un ambiente più protetto. In questo caso la degenza iniziale è di una quarantina di giorni.

A quali centri bisogna fare affidamento
I centri più accreditati per la cura di queste malattie fanno parte dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), che ha cercato di garantire sul territorio nazionale la presenza di centri di cura tecnicamente validi, tali da far sì che il bambino possa essere curato vicino a casa. In genere, in questi casi i risultati per leucemie e tumori sono buoni, con guarigioni attorno al 70%. Ciò non toglie che quel 30% che non va bene pesa, e molto. Va però anche detto che da anni a questa parte, e il centro di Monza fa da pioniere, si è badato molto alla qualità. La vera guarigione, anche secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, significa non solo il pieno recupero fisico ma anche quello psicologico e sociale. Dall’inizio ci deve essere un supporto qualitativo tanto per il bambino quanto per la famiglia. Ci si è dunque adoperati affinché una serie di figure anche non istituzionalizzate quali lo psicologo, l’assistente sociale, i volontari e i clown possano dare un valido contributo. Lo stesso inserimento della scuola nel San Gerardo di Monza come nella maggior parte dei centri italiani cerca di riprodurre le abitudini quotidiane all’interno dell’ambiente ospedaliero, per aiutare poi il bambino a reinserirsi nella vita normale. Tutto questo non serve a compensare, ma ad attutire il disagio e il dolore anche psichico del bambino e della famiglia. L’obiettivo principale è reintegrare il bimbo nella società.

Come funziona la scuola all’interno dell’ospedale San Gerardo?
È tutto ufficializzato, con tanto di insegnanti chiamati dal Ministero. Abbiamo le classi elementari e medie e stiamo iniziando con le superiori. Possono stare insieme anche più bambini, in genere però sono programmi individualizzati in stretta sintonia con la scuola d’origine. Se il bambino non può muoversi per lungo tempo, si procede via videoconferenza o in diretta, mantenendo un collegamento reale tra gli insegnanti dell’ospedale e della scuola, tant’è che molte iniziative le prendono addirittura insieme.

Con i genitori invece come vi muovete?
Esistono interventi individuali e gruppi cosiddetti di mutuo aiuto, di supporto o di ascolto, coadiuvati dalla psicologa e dall’assistente sociale. Va comunque detto, ed esistono anche studi qualificati in proposito, che circa l’80-90% delle persone hanno le risorse per fronteggiare questi problemi. La cosa più importante è aiutarli a indirizzate le energie in maniera corretta. Una volta invece individuato il 10% di chi ha veramente problemi psicologici o economici, si offre un aiuto ad personam.
La leucemia è una cellula che impazzisce, che non risponde più agli ordini del DNA, il cui motore ad un certo punto prolifera in modo anomalo. La speranza della scienza è arrivare a una terapia genica, cosa che non avverrà fino a quando non riusciremo a identificare in modo preciso quel “pezzo” di cellula che si è alterato.

C’è modo per poter prevenire o individuare la leucemia, e come si diagnostica?
Con certezza possiamo dire che non è una malattia contagiosa. La possibile predisposizione genetica non facilita la possibilità di prevenire o di fare test preventivi. Purtroppo, come per tutto il campo tumorale, ci troviamo di fronte a malattie che si scoprono quando si è già un gradino troppo oltre e occorre intervenire con la chemioterapia, che pur essendosi affinata riducendo la tossicità di una volta, continua a pesare. Rimane un grande dubbio: perché alcuni bambini rispondono a questo tipo di terapia e altri no. Tra quel 30% che non ce la fa alcuni, almeno sulla carta, avrebbero dovuto rispondere. Questa è la dimostrazione che esistono dei misteri biologici, genetici o altro, che non ci permettono prevenzione poiché non conosciamo ancora la causa della malattia. Anche per quanto riguarda la diagnosi, non siamo in grado di dire a quali sintomi occorre stare attenti perché talvolta sono banali. Anzi, più si dice più il genitore tende a vedere malattie che non esistono. Quello che conta è il dialogo con il medico curante e osservare se è in atto un decadimento vero.

Che traccia lascia la leucemia su un bambino “guarito”?
In questi ultimi tempi è nato il concetto di “resilienza”. Questo termine, che definisce la caratteristica fisica dei metalli nell’essere particolarmente resistenti alle trasformazioni, è stato applicato a soggetti che hanno passato l’esperienza di una malattia grave quale il tumore, e che dimostrando capacità di adattamento e di forza di reazione superiore a quella dei loro coetanei, ne escono più rafforzati anche a livello psicologico. A questo proposito stiamo raccogliendo dati e verificando come nella maggior parte dei casi la patologia cronica e tumorale in particolare, siano in grado di fornire tali capacità anche sul piano psicologico. Di certo, tanto più il bambino è incoraggiato e supportato dalla famiglia nel decorso della malattia, quanto più i risultati sono positivi.

Qual è il modo migliore di affrontare la leucemia?
Quando parliamo di leucemia, il primo atteggiamento della famiglia è di shock e disperazione, in gran parte dovuto al preconcetto ancora legato all’equazione leucemia = morte. Per prima cosa occorre scardinare questa idea. Abbiamo già visto che in ambito pediatrico esiste realmente una prospettiva di guarigione. È dunque importante che le energie della famiglia vadano in questa direzione, ma occorre accompagnarle passo dopo passo per stimolare un dialogo aperto e dare un sostegno di informazioni avvalorate dallo stato di salute del bambino. Da parte mia, quando vedo che i bambini stanno bene, parlo loro direttamente della malattia. In questo modo ho constatato che il livello di accettazione è molto alto. L’importante è “il come” lo si dice. Anche quando non si sa ancora qual è il destino del bimbo, una volta iniziato un percorso di questo tipo, dove si coinvolge il medico di famiglia e si cerca il più possibile di lasciare intatte le abitudini di sempre, è più facile parlare di qualità. E qualora dovessimo trovarci di fronte ad uno dei casi peggiori, anche se il genitore non accetterà mai la morte del proprio figlio, potrà adattarsi a una situazione che va evolvendosi.
Ho visto molti genitori tirare fuori un’energia straordinaria e adattarla alle necessità del momento, perché capiscono che il bene del bambino non viene più dalla quantità ma dalla qualità della vita. Potrà forse sembrare limitativo adoperarsi per mandarlo a scuola, farlo divertire, portarlo a casa appena possibile, ma sono le uniche concretezze utili. L’accompagnamento significa questo: sapere ascoltare e tradurre in pratica frasi, immagini, modalità che il bambino esprime.

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