Dalla parte del malato: psoriasi e vitiligine- Intervista a Grazia Soldan e a Paolo Giannasi

La Psoriasi è una malattia cutanea cronica non contagiosa caratterizzata da zone di pelle arrossata, ispessita, ricoperta da squame argentee. L'estensione della malattia può variare da aree localizzate di modeste dimensioni, fino al coinvolgimento di tutta la superficie corporea. Possono essere colpite anche le articolazioni, le unghie e le mucose. Le varianti cliniche sono numerose. L'evoluzione è imprevedibile e spontaneamente subisce riacutizzazioni, miglioramenti e talvolta anche persistenti remissioni.

Abbiamo parlato di psoriasi con una persona che vive queste problematiche direttamente sulla propria pelle: Grazia Soldan, Presidente dell’ASNPV, onlus alla tutela del malato di psoriasi e di vitiligine:

Il rapporto tra la pelle e ciò che viviamo in profondità è molto importante. Che ruolo ritieni abbia la psoriasi in questo senso?
La pelle è la fodera del nostro corpo, attraverso cui esprimiamo ogni nostro disagio interno. Non a caso la psoriasi non è altro che cellule morte che salgono in superficie.

Dunque è vero che è causata anche da problematiche psicologiche…
Dai medici sappiamo che è possibile considerarla genetica almeno al 50% e che é innanzitutto una malattia autoimmune. La maggior parte dei nostri associati riferisce che spesso, in un secondo tempo, arrivano depressione, chiusura in se stessi e sconforto per tutto quello che può succedere affrontando le mille difficoltà che si presentano insieme alla malattia. In particolare è sofferta la discriminazione nel contatto con la gente, dovuta molto probabilmente all’ancora diffusa ignoranza sulla malattia, dimostrata dal fatto che malgrado oggi se ne parli molto di più che in passato, si incontrano ancora moltissime persone che hanno paura che sia contagiosa.

C’è corrispondenza tra un disagio profondo e la zona del corpo aggredita dalla malattia?
Personalmente ritengo di si. Ad esempio il gomito interessa la gestualità: apertura e chiusura, difficoltà a comunicare, ad essere abbracciato e ad abbracciare gli altri. Le ginocchia possono significare la paura ad andare avanti. Quando la psoriasi attacca le mani, è come se svelasse un’aggressività trattenuta, e quando appare sui piedi sembra indicare problemi con i familiari o avuti nell’infanzia. Ritengo, inoltre, che in genere quando la psoriasi appare sul viso rispecchi un po’ l’accettazione completa del nostro io: collegata alla zona della barba più facilmente irritabile nei maschi, e limitata alle sopracciglia e all’attaccatura dei capelli nella donna. La testa invece potrebbe essere collegata al fegato, quindi più rabbia si trattiene più si evidenzia la malattia.

Esistono più tipi di psoriasi?
La medicina ne descrive diversi tipi. Tra questi, la psoriasi volgare più tipicamente localizzata su ginocchia e gomiti, la psoriasi pustolosa che si manifesta soprattutto sulle mani e sui piedi e ci dicono a rischio tumorale, la psoriasi atropatica che colpisce invece le articolazioni e può provocare deformazioni e invalidità, l’eritrodermica che interessa tutto il corpo ed è associata a forte innalzamento della temperatura corporea e rischio cardio circolatorio. Le tre forme pustolosa, eritrodermica e artropatica sono le uniche che attualmente vedono riconosciuta l’esenzione dal pagamento del ticket, ma solo sulle prestazioni, mentre quello sui farmaci va comunque ancora pagato.

Pur essendo cronica, il corso della psoriasi è del tutto imprevedibile…
La mia esperienza dice di sì, io faccio parte di uno di questi casi. A me è uscita nel 1978 su mani e piedi, è andata avanti per vari anni e adesso è regredita. Ne ho ancora un po’ nelle orecchie e in testa ma, per fortuna, al momento sembrerebbe sotto controllo, sebbene non posso escludere variazioni.

Che fastidi provoca: prurito, scariche diarroiche…?
Penso che la psoriasi potrebbe essere collegata alle scariche diarroiche per via del fattore emotività, mentre per il prurito non si deve sempre pensare alla psoriasi ma a possibili forme allergiche collegate. Nel mio caso personale è la dermatite che provoca il prurito.

Secondo la tua esperienza personale, cos’è più importante fare?
Parlarne, non avere paura di farsi vedere e spiegare alla gente che non è contagiosa. Anche quando durante il mio lavoro di estetista-massoterapista ho incontrato qualcuno che mi guardava in modo strano, non mi sono mai nascosta. Nei momenti di vera crisi, quando avevo le dita grosse e dovevo lavorare con i guanti di lino sopra quelli di lattice, mi accorgevo che gli altri mi osservavano ma io sono sempre andata avanti per la mia strada.

Che terapie consigli?
Da paziente, sono dell’idea che ognuno di noi debba cercare la “sua” terapia, e che quando si tratta di assumere farmaci occorre sempre il parere del medico per evitare effetti collaterali o danni maggiori. Personalmente e come presidente di ASNPV onlus ritengo che non sia permesso nessun “fai da te”. La parola va lasciata al dermatologo, così come potrebbe essere importante parlare anche con uno psicologo. Per quanto poi riguarda l’alimentazione non occorre essere medici per immaginare che si debbano comunque evitare il più possibile alcool, fumo, insaccati e tutto quello che può in genere nuocere alla pelle. Una sana alimentazione e stile di vita sono una regola generale per tutti.

Le cure termali?
Molti dei nostri associati le preferiscono perché fanno bene comunque. Il sole abbinato alle acque termali, oltre che provocare effettivi miglioramenti, rilassa. Personalmente consiglio anche il Mar Morto, ma anche in questo caso ognuno deve trovare la sua cura. Conosco persone che hanno avuto miglioramenti prodigiosi presso le Terme di Comano, eppure nel mio caso non ho avuto risultati così importanti. A Comano si possono abbinare anche terapie con raggi UVB a banda stretta, che hanno dimostrato grande efficacia, ma voglio ribadire che penso che ciò che conta veramente sia la cura “interiore”, l’accettazione della malattia, l’apertura verso gli altri. Un atteggiamento positivo e aperto migliora comunque la qualità della vita, principale obiettivo del malato cronico.

Malattia autoimmune con predisposizione genetica, per nulla contagiosa, la Vitiligine appare come un disordine della pelle relativamente comune, a causa del quale appaiono sulla pelle delle chiazze bianche dovute alla distruzione o alla mancata attivazione delle cellule pigmentanti. La pelle rimane con lo stesso tessuto e normalmente non ci sono altri sintomi associati.

Della vitiligine ne abbiamo parlato con Paolo Giannasi, giovane consulente libero professionista di Milano, da anni portatore di questo disturbo della pelle a forte impatto emotivo, che ha spesso alla base una componente traumatica:

Che fastidi ti provoca la vitiligine?
Esclusivamente psicologici. Anche questa è una differenza rispetto alla psoriasi, una sorta di “vantaggio” se così si può dire. La vitiligine non mi dà nessun tipo di disturbo fisico. L’unico problema è quello estetico, dunque psicologico. Pare che di solito si inizi a vedere in ambiti circoscritti e poi si estenda, in genere abbastanza lentamente, ma anche qui sembra non esistano regole fisse. Abbiamo notizia che colpisca soprattutto le mani, i piedi, le ginocchia, le articolazioni ed il viso, ma ognuno è un caso diverso. La nostra esperienza ci dice che la vitiligine ha modalità di diffusione simili a quelle della psoriasi e che per questo le due patologie vengano spesso associate. Inoltre conosciamo persone che hanno entrambe, vitiligine e psoriasi.

Come si cura?
Appena si presenta è tipico andare alla ricerca delle più disparate terapie. In giro si trova di tutto, dall’unguento cinese al rimpianto dei melanociti. In alcuni casi qualcuna di queste terapie può anche funzionare e portare dei benefici, ma occorre sempre fare molta attenzione perché aldilà della perdita di soldi, con l’uso di medicinali e sostanze chimiche si possono verificare conseguenze, effetti collaterali e danni permanenti. Per esempio, nel caso del rimpianto dei melanociti sembra che dopo un certo periodo di tempo la parte colpita tenda a rimangiarsi gli innesti che sono stati fatti, replicando il problema aggravato dall’avere anche subito un’operazione. In realtà, il vero grosso dramma di noi pazienti di vitiligine è che non esistono indicazioni sicure, i diversi tentativi fatti negli anni propongono risultati oscillanti ed incerti. Resta il fatto che rispetto alla psoriasi la vitiligine è meno conosciuta, più carente di letteratura e con una ricerca molto più lenta ed arretrata. Ad oggi, mi risulta che una delle terapie più significative sia l’uso di lampade a raggi UVB a banda stretta. A differenza dei precedenti UVA non irritano la pelle, non la colorano e perciò nel rivitalizzare i melanociti attenuano la differenza cromatica tra le macchie bianche e il resto della pelle, che si otteneva per effetto dell’abbronzatura provocata dalle precedenti lampade.

Il sole dunque non aiuta la vitiligine…
Al contrario. Il sole sottolinea ancora di più le differenze di colore causate dalla malattia. Inoltre, la pelle delle macchie di vitiligine, se non è protetta più che bene, tende ad ustionarsi.

Esistono controindicazioni riguardo agli UVB?
Dalla letteratura e dall’esperienza personale dei nostri associati, l’unico rischio è che, se non usati bene, si possano verificare delle ustioni. Ma soprattutto la terapia è molto lunga e spesso costosissima, anche se somministrata in ambiente pubblico. Vengono indicati tempi di almeno un anno di terapia, tre volte la settimana, per apprezzare risultati concreti e non sempre eclatanti. Un bell’impegno di tempo e denaro, tenendo anche conto che i centri che hanno questo tipo di lampade, soprattutto fuori dalle grandi città, non sono poi così diffusi e che non tutti possono permettersi di allontanarsi dal proprio lavoro per ore.

Mi pare di capire che la cosa più importante da fare con la vitiligine sia quella di riuscire a conviverci…
Ne sono assolutamente convinto. Io ho la vitiligine da 25 anni. È iniziata piano (in principio è stata scambiata per micosi), poi è progredita e adesso è abbastanza estesa su tutto il corpo. Ma, a parte i primi tempi, di terapie ne ho seguite veramente poche, in particolare le lampade a raggi UVA e UVB. Ho poi scoperto dei prodotti di “camouflage”, un maquillage correttivo e resistente all’acqua che aiuta a coprire le macchie bianche, una sorta di fondo tinta molto costoso che tende a rendere uniforme il colore della pelle ma che soprattutto dà una mano ad affrontare l’impatto estetico e psicologico nei confronti degli altri. Io li uso, ma questo non toglie che abbia fatto fatica ad abituarmi. L’uso di questi prodotti non è così istintivo, in particolare per un uomo.

Immagini correlate