Le conseguenze psicologiche, sociali e professionali del tumore al seno

Alcuni dati raccolti da un’indagine di Astra Ricerche per il Forum italiano di Europa Donna, ci mostrano una vasta e inedita panoramica su quanto succede “durante e oltre” l’operazione chirurgica del tumore al seno. Tra il 1980 e il 2006, in 9 centri oncologici sono state intervistate con un ampio questionario più di 500 donne operate al seno.

Il primo dato importante è che nella maggioranza dei casi il grande problema non è l’intervento chirurgico bensì l’intera esperienza in sé, a partire dalla diagnosi di tumore, all’attesa dell’operazione, alla chemioterapia fino alla mutilazione e al timore di morire. In realtà la ferita, simbolica prima ancora che materiale, incide profondamente sulla propria femminilità e sessualità e la mastectomia introduce nella vita della donna una forte discontinuità psicologica ed emotiva.

“È un’esperienza che mi ha cambiata in meglio”
Per 5 donne operate al seno su 6 l’esperienza del tumore e dell’intervento chirurgico, del rapporto con l’idea della morte e con la perdita dell’integrità del seno è stata un’esperienza netta, a volte drammatica, comunque di svolta, con importanti conseguenze sulla vita e sul suo approccio. Tra i dati positivi, le donne anziane che hanno superato da tempo l’operazione sostengono che l’esperienza, anche se dura, si può superare. Alcune addirittura (specie chi ha più di 64 anni, le residenti al nord) si accorgono di essersene quasi dimenticate. “È un’esperienza che mi ha cambiata in meglio”, sostengono donne tra 45 e 54 anni e il 3% addirittura si sente “liberata da un peso”. Ci sono anche grossi sentimenti di gratitudine (ai medici, alla vita, a Dio, a chi ha fornito aiuto ed è stato vicino), di serenità, di sollievo e perfino di felicità.
Per molte l’impatto è stato positivo soprattutto a livello interiore: il 46% dice di dare importanza a valori diversi da prima, il 44% ora ama di più la vita, il 41% dà più importanza alle piccole cose, il 36% non riesce più a sopportare i discorsi e i comportamenti superficiali, il 31% è divenuta più tollerante, il 26% dà meno importanza alle cose materiali, il 18% avverte di più i colori e i profumi e i suoni, il 16% si sente più allegra e ottimista.
Di contro, un terzo del campione racconta di “un’esperienza che non si supera mai completamente” e “cerca di non ricordare senza riuscirci”. Tra i sentimenti negativi dominano, nell’ordine, la preoccupazione e la paura (anche di ricadute o metastasi), l’ansia, la tristezza, la rabbia, il senso d’inadeguatezza, lo smarrimento, la vergogna, il senso di colpa. Più di 1 donna su 4, soprattutto tra salariate e casalinghe, poco scolarizzate e single, sostiene di essere diventata più nervosa e ansiosa (28%), di svolgere le attività quotidiane con grande fatica (15%), di aver cambiato carattere diventando più chiusa e riservata (9%). In ogni caso l’esperienza risulta decisamente migliore al nord e nei comuni con più di 30mila abitanti, quando il titolo di studio è superiore alla media, tra le meno giovani e soprattutto se l’intervento chirurgico è avvenuto prima del 1996 (con conseguente minimo rischio di ricaduta). Al contrario, il dramma è più acuto nel centro-sud e tra le donne giovani e in età fertile.

Cosa cambia nei rapporti personali
Se spesso i dati si spaccano in due, per tutte le donne che hanno subito la mastectomia le problematiche maggiori coinvolgono le relazioni con gli altri e le loro stesse trasformazioni a seguito dell’intervento. In genere prevale la stabilità, ma non poche donne segnalano peggioramenti per quel che riguarda i rapporti col partner (11%), con i familiari sia conviventi (28%) che non (19%), con amici e colleghi (17%) o semplici conoscenti (12%). Ovviamente ogni esistenza è unica e diversa dalle altre, ma le abitudini di vita cambiano per tutte. Molte donne tendono a disinvestire dalle faccende di casa (pulire, far la spesa, far da mangiare) così come dallo stesso rapporto col partner.
Dopo l’intervento chirurgico al seno ci si occupa di ciò che coinvolge di più: i figli, i nipoti, la lettura, scrivere o dipingere e poi, spesso, pregare. Si esce
anche più spesso, non tanto per chiudersi nei musei, al cinema o a teatro, quanto per svolgere attività “open air” (passeggiare o girar per negozi, fare sport o viaggiare) dove ci si dedica essenzialmente a se stesse. Se da un lato risultano in crescita lo shopping (inteso soprattutto come “farsi” regali), andare dal parrucchiere e dall’estetista, dall’altro si estendono i rapporti con persone al di fuori della cerchia familiare (figli e nipoti esclusi). Diventa così sempre più importante frequentare vecchi e nuovi amici, ma anche dedicarsi ad attività di volontariato (a scapito di quelle sociali e politiche di tipo tradizionale).

Cosa cambia sul lavoro
Per quanto riguarda l’impatto sul lavoro, il 21% delle già lavoratrici ha visto peggiorare significativamente la sua condizione e il 32% sostiene di avere sofferto una penalizzazione professionale. A pagare sono le donne più “deboli”, più povere e meno colte, tra i 45 e i 54 anni, in gran parte del centro-sud, salariate, con licenza elementare o senza titolo di studio, che fanno meno prevenzione. In ultima analisi, la ricerca stimola una riflessione sul significato più profondo di guarigione, che va oltre il superamento con successo di un intervento al seno e abbraccia le relazioni affettive, il riconoscersi in una nuova immagine del corpo e del sé più intimo. Si vede anche come la ripresa della propria vita non possa essere disgiunta dall’essere riconosciuti dalla società come individuo con tutti i diritti previsti dalla carta costituzionale del nostro Paese e dalla nostra legislazione. Anche nel diritto al lavoro.

Centri oncologici che hanno partecipato alla ricerca:
Azienda Ospedaliera di Padova
Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma
Azienda Ospedaliera Sant’Elia di Caltanissetta
Centro per lo Studio e la Prevenzione Oncologica di Firenze
Istituto Europeo di Oncologia di Milano
Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - IRCCS di Roma
Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” - IRCCS Istituto Oncologico di Bari
Ospedale Morgagni Pierantoni di Forlì
Presidio Ospedaliero Universitario di Sassari  

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