Lega del Filo d’Oro ONLUS - Un filo d’amore

La sordocecità è una disabilità unica riconosciuta dal Parlamento Europeo e Italiano (Legge n. 107 del 24.06.2010). La persona sordocieca presenta minorazioni dei canali visivo e uditivo la cui combinazione implica una serie di problemi che incidono tra loro creando difficoltà nella comunicazione, nell’accesso alle informazioni, nella mobilità e autonomie. Inoltre, se al deficit visivo ed uditivo si associano altre disabilità le difficoltà si amplificano e si influenzano tra loro, tanto da provocare effetti davvero complessi.

La pluriminorazione psicosensoriale e la sordocecità possono determinare:

• Gravissimi limiti alla comunicazione

• Scarsissime capacità di indipendenza

• Percezione distorta dell’ambiente circostante e anomala fruizione dello stesso

• Relazioni interpersonali insufficienti (isolamento, distanza psicologica)

• Rilevanti difficoltà di apprendimento (a livello di attività pratiche come il lavoro, il tempo libero e ricreativo, nella mobilità e maggiormente a livello cognitivo)

• Disturbi della personalità e del comportamento: ansia, manifestazioni di etero-aggressività e auto-lesionismo

Cause della pluriminorazione psicosensoriale e della sordocecità

CONGENITE
• Infettive (rosolia, citomegalovirus, toxoplasmosi), prematurità, ittero neonatale, cause sconosciute, genetiche, ecc.

ACQUISITE
• Trauma da parto, ipossia, infettive post-natali, trauma cranico, patologie correlate alla disabilità, ecc.

La Lega del Filo d'Oro Onlus, costituita nel 1964, ha per scopo l'assistenza, l'educazione, la riabilitazione, il recupero e il reinserimento delle persone
sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. La sede legale si trova ad Osimo (AN) dove da oltre quarant'anni è attivo un Centro di Riabilitazione riconosciuto dalla Regione Marche quale "Unità Speciale per Sordociechi e Pluriminorati psicosensoriali". Il Centro svolge attività assistenziale e riabilitativa per i portatori di disabilità provenienti da diverse regioni italiane, rappresenta un osservatorio potenzialmente molto interessante per la comprensione della natura e dell’entità di questi problemi nel nostro paese e di come, con il passare degli anni, si possano essere modificate le necessità degli utenti e il tipo e la quantità di assistenza/riabilitazione. Al fine di esplorare l’ipotesi di un aumento di frequenza e di gravità delle forme di disabilità di origine pre-perinatale (con particolare attenzione alla disabilità correlata a prematurità severa) è stata realizzata una ricerca in collaborazione con l’Unità Epidemiologica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. È stata effettuata un'analisi retrospettiva per valutare le caratteristiche di un campione della casistica afferente all'Unità e le modificazioni di tali caratteristiche nel tempo. Il campione è costituito da utenti nella fascia di età compresa tra i tre e gli otto anni.

Nel caso specifico dei bambini pluriminorati psicosensoriali, prima arrivano al Centro di Riabiltiazione di Osimo, prima si possono aiutare sia loro che le famiglie.

La pluridisabilità limita lo sviluppo e la partecipazione alla vita di interazione, per questo è necessario che i professionisti insieme con la famiglia, le agenzie e/o i servizi del territorio aiutino e supportino la crescita del bambino il più precocemente possibile all’interno della società.
Per crescere, i bambini necessitano di interventi su misura che tengano conto della vita reale e di vari aspetti, come ad esempio incentivare la partecipazione e le opportunità per lo sviluppo della comunicazione. Occorrono attenzioni particolari per quanto riguarda il contesto di vita e le risorse (famiglia e territorio), nonché una profonda sinergia tra le varie discipline (area sanitaria, sociale, assistenziale, riabilitativa, psicologica e psicopedagogica). L’equipe interdisciplinare dell’Unità Speciale della Lega del Filo d’Oro di Osimo è composta da medici, psicologi, psicologi clinici, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi, logopedisti, fisioterapisti, musicoterapisti, tecnici delle attività occupazionali, degli ausili, dell’orientamento e mobilità, assistenti sociali, infermieri e personale tecnico di assistenza. Il lavoro dell’équipe interdisciplinare deve realizzare un progetto riabilitativo personalizzato che permetta di stimolare il processo interattivo di percezione e il riadattamento alla realtà personale, ambientale e sociale, inoltre ha il compito di prevenire e rimuovere le condizioni invalidanti della persona. L’avvio dei servizi e la presa in carico parte con l’intervento precoce, procede con l’inserimento scolastico, con la transizione verso l’età adulta e quindi con il dopo di noi, per poi proseguire con l’età che avanza e la residenzialità, che richiede di creare un contesto “su misura” in sintonia con le abilità/potenzialità del disabile, ma soprattutto con i suoi vissuti e bisogni. La riuscita di un intervento educativo riabilitativo e la qualità di vita di una persona pluriminorata psicosensoriale dipendono fortemente, oltre che dalle relazioni personali, anche dal contesto nel quale essa vive, lavora e si muove. Guidare la persona all’esplorazione e all’interpretazione contestuale dei dettagli, significa non soltanto allenare le sue percezioni, ma anche fornirle utili strumenti utili per migliorare la sua concezione della realtà e per renderla felice.

Lega del Filo d’Oro ONLUS Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) • Tel. 071/72451 
Tutte le informazioni di cui hai bisogno al Numero Verde: 800-904450

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